全球时讯:重走中国西北角|山丹县温馨日间照料中心见闻:淋过雨的我 为你撑把伞

“我赢啦,我赢啦!下把肯定还是我第一!”山丹县温馨日间照料中心的走廊上传来孩子们嬉笑打闹的声音。7月,活动室的燥热被孩子们纯真的笑容化解,在这里最大的孩子已有18岁,最小的孩子只有3岁。活动室的地毯上放着6把围成圈的小板凳,随着音乐停止,孩子们兴奋地奔向板凳,角逐6进5的抢板凳游戏。但他们的行为似乎有点不同寻常:有的孩子边拍手,边健步冲向前面的同学;有的孩子低着头喃喃自语,围着板凳转;还有的孩子只是撇着头,痴痴地看向窗外。

他们,是一个特殊的群体。

山丹县温馨日间照料中心七彩小屋活动室张嘉鹭/摄


(资料图片仅供参考)

“漫漫7年康复之路”

每周五下午,李芬都会提前下班去温馨日间照料中心接儿子阿然回家。李芬是一位成人康复中心的康复师,由于工作的特殊性,她只能周末接孩子回家,而选择这份工作也是为了儿子阿然。

2011年,李芬迎来自己第一个小生命,那时的她下定决心当一个全职妈妈,陪伴孩子成长。可谁曾想,意外比幸福先到来。2012年,不到一岁的阿然查出了因早产导致的脑病。这个检查结果犹如晴天霹雳给这个本该幸福的家庭带来沉痛一击。起初,李芬不相信孩子会得病,辗转多个城市做复查,而最终的结果都一样——缺氧缺血性脑病。

李芬不得不正视孩子的病症,也与自己最后的侥幸和解。从此,李芬便开始漫漫求医路。“兰州、西安、北京、上海我们当时都去了。医生让我们做好心理准备,康复是个长期的过程,会伴随孩子一生。”说起往事,李芬的眼眶已经湿润了。

“如果没有庄老师,我真的不知道怎么办。”2014年,李芬在朋友介绍下偶然认识了与自己经历相似的庄月英。那时的庄月英刚刚创办了温馨日间照料中心,孩子一只手就数的过来。照料中心的设施十分简陋,只有活动室和治疗室,整个照料中心拘束在120平米的小平房里。庄月英用自己在大城市所学习的康复和按摩手法给这几个孩子制定康复计划,每日进行按摩锻炼。

李芬和庄月英有着相似的经历,格外惺惺相惜。庄月英也鼓励李芬去学习康复知识和按摩手法。为了更好地补贴家用,李芬选择了学习成人康复训练知识。2016年,李芬顺利入职山丹县康复中心。这位“全职妈妈”成功变身为“全职康复师”。身份的转换或许是源于一个母亲对自己孩子本能的爱,亦或是源于人与人之间的同理心与博爱。

相比李芬提起往事的黯然失神,小阿然说起自己的经历时露出了远超同龄人的坦然与乐观。“我2岁就在这了,我算的上是这里的元老!”阿然开心地说道。在上个训课的时候,个别小孩总是因疼痛而哭出声,只有阿然一声不吭地接受治疗。老师问他痛不痛、疼不疼,小阿然总是摇摇头说不疼!

阿然在妈妈和庄月英日复一日的帮助和自己的坚持下,从当初无法直立行走,到现在没有助步器也能踉跄地走上四五步。普通孩子4到5个月就可以完成的改变,阿然花了整整7年。

阿然扶着助步器练习走路高懿/摄

“残疾并没有错,它不是孩子可以选择的”

“我不想把他们归类到残疾人的行列中。”“残疾并没有错,它不是孩子可以选择的。”温馨日间照料中心的陈倩老师这样说。提起照料中心的孩子们,陈倩老师总是赞不绝口。

阿然后桌是一个穿着白色短袖的长发女孩,她埋着头沉默地忙着自己的事情。“她不说话,你们完全看不出她是个自闭症孩子。”陈倩老师说。这个长发女孩叫雯雯,今年8岁,住在山丹县附近的村子里。6年前,雯雯在上幼儿园的时候,父母发现她从不与其他孩子交流,经常一个人望向窗外。被确诊患有自闭症后,绝望的雯雯母亲改嫁,父亲外出打工,家里只剩下她和爷爷相依为命。缺少了父母的陪伴,雯雯的康复效果也受到影响。

雯雯和阿然高懿/摄

在中国,自闭症患者已超过1000万。据统计,每156名孩子当中就会有一名患有自闭症。自闭症的成因暂未探明,也没有有效的治疗方案,但它可能伴随孩子终身。对于孩子们来说陪伴就是无尽的爱。在这里,不管有没有血脉亲情,老师们都甘愿伸出援助之手,用付出和无私践行着大爱无声。雯雯在这里找到了家的温暖,日复一日地进行个训课。

“有些孩子太苦了!”陈倩老师眼泛泪光,说道:“我们工资并不高,但跟着庄老师做到现在,就更不能放弃了,因为责任太重!”

走廊里孩子们的绘画作品张嘉鹭/摄

“淋过雨的我,想为你撑把伞”

“我太了解一个母亲带着孩子求医问药之苦了,我想让那些孩子、那些母亲不用长途跋涉,也可以接受治疗,减轻他们的负担。”山丹县温馨日间照料中心的创始人庄月英说道。

山丹县温馨日间照料中心创始人庄月英高懿/摄

2005年,带着对美好生活的憧憬,庄月英迎来了她的第一个孩子。可谁曾想,孩子出生不久就被诊断为脑瘫。这对初为人母的庄月英来说,无疑是个沉重的打击。丈夫远在新疆打工,庄月英只身一人,带着孩子踏上了漫漫求医问药之路。

“脑瘫孩子的康复不是几个小时、几天就有效果的,而是要天天做,月月做,年年做。有一个脑瘫的孩子,往往会让一个家庭倾家荡产。”这是庄月英一家最真实的写照,尽管窘迫,她还是咬牙坚持。为了给孩子看病,苦守在医院里,钱花完了,但孩子的病却不见好。“这种病症要坚持做按摩和康复治疗,有的几年就好了,也有几十年都不好的。我们能做的就是延缓病情的恶化,最主要的还是要关注孩子的心灵成长。”这是和庄月英一样的母亲们等来的病情诊治结果。有的母亲无奈地放弃了,有的母亲举全家之力苦苦坚持。

庄月英做出了自己的选择:做一名康复师和按摩师,用自己的力量给残障儿童带来希望!

“我特别佩服庄老师,自己的孩子都需要照顾,还无私地花心思去帮别人,刚开始康复中心地皮都是租的,老师的工资要发,中心开支不够,她就自己垫!”陈倩老师对记者说。就这样,庄月英背着孩子四次求学拜访师傅。从最初的七八个孩子一直发展到目前一百五十多个孩子,27名康复老师守护着这些“折翼天使”们,而温馨日间照料中心的康复率也达到了78%。

庄月英渴望获得外界的支持和关注。每次外出开会,只要有机会她就向上级领导讲述特殊孩子的现状,希望能够为这个群体谋取更多的福利。

“我们做的事情比起别人来说是微不足道的。”庄月英说。在做残障儿童康复工作的期间,让庄月英印象最深的一个女孩叫甜甜,她一岁半的时候被查出患有先天性脑发育不良,丧失了运动能力。“当我见到小甜甜时,她躺在院子里的毯子上,用惶恐、无助的眼神望向我时,那一刻我的心都在滴血。”庄月英哽咽着说道。接下来的三年,庄月英每天坚持不懈地为小甜甜按摩、体训、引导。突然有一天小甜甜蹒跚着扑到了庄月英怀里,嘴里叫起了庄妈妈。“那一刻我觉得自己做的一切都值得了。”

“如果你在路上碰到一个举止怪异的孩子,希望大家能够多些包容和关爱。”这是庄月英作为一名特殊孩子的母亲和残障儿童机构创始人对外界的期盼。正如电影《海洋天堂》中所说:“如果,世界容不下你,生命由不得我。那么,我永无止息的爱,就是你永恒的天堂。”

阿然练习走路高懿/摄

【注:文中所出现的特殊儿童及其家属所用皆为化名】

(作者张嘉鹭、高懿为兰州大学新闻与传播学院研究生张嘉鹭、本科生高懿;指导老师周兆瑜、权玺分别为兰州大学新闻与传播学院党委副书记、教师)

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